上海長海醫院神經外科主任醫師 胡小吾

帕金森病是中老年人的常見病。隨著社會的日益老齡化,帕金森病已越來越多地出現在我們身邊。據統計,我國有250多萬帕金森病患者,其中47%的患者從未得到任何治療,也有很多患者對帕金森病的治療有誤解或期望過高。作為一名經常與帕金森病患者接觸的醫生,我有些話想對他們說。

最擔心:未及時發現“隱秘”症狀

提起帕金森病,大家印象深刻的莫過於肢體上的抖、僵、慢(運動症狀)。其實,帕金森病還伴有多種多樣的非運動症狀,如嗅覺喪失、便秘、失眠、多夢、抑鬱、焦慮等。它們常出現在運動症狀之前,貫穿始終,且比運動症狀隱蔽,容易被忽略或誤診為其他疾病。如能及早發現、及早診斷和干預這些非運動症狀,就能避免其愈演愈烈,直至嚴重影響患者的生活品質。

嗅覺減退 近半數帕金森病患者在早期會出現嗅覺減退。感冒、鼻塞等情況會導致一段時間嗅覺減退,但好轉後,嗅覺就會恢復。如果一直聞不到氣味,就應注意是不是帕金森病所導致的嗅覺減退,儘早就醫。醫生會結合其他症狀,通過嗅覺檢查、影像學檢查等手段進行診斷。

便秘 便秘是帕金森病的常見症狀,表現為大便費勁,好幾天排便一次,經常因為排便而在衛生間待很長時間,有排不淨感,但大便不一定乾結。這是患者排便肌肉乏力、全身活動緩慢和僵硬、腸道蠕動受影響所致。

睡眠障礙 帕金森病患者的睡眠障礙常表現為入睡困難、易醒、早醒,或經常夢到生動的夢境,在睡眠中喊叫、手腳亂動、踢打、踢被子等,甚至從床上滾落下來,醫學上稱為“快動眼期睡眠行為障礙”,可以出現在帕金森病運動症狀之前數年。

精神症狀 坐立不安、注意力不集中、抑鬱、情緒低落、焦慮等精神症狀是帕金森病患者常見且較早出現的非運動性症狀,可以表現在震顫等運動症狀之前。患者的典型主訴為疲乏、無力、情緒不好、總是高興不起來、記性差、反應慢。有的患者因焦慮、抑鬱而去看精神心理科,之後發現動作越來越慢,經檢查被確診為帕金森病。非帕金森病專業的醫生不一定瞭解情況,對於帕金森病的精神症狀,單純按抑鬱治療並不能起效。有抑鬱情緒的患者,一旦有抖、僵、慢等運動症狀,要聯想到帕金森病。

Tips:帕金森病患者出現非運動症狀,該如何改善?

已出現便秘的帕金森病患者,可增加飲水量、多進食富含膳食纖維的食物,緩解便秘症狀。常用的抗膽鹼、多巴胺類藥物可能引起便秘,患者可在醫生指導下減少抗膽鹼藥的劑量或服用通便藥物。

帕金森病患者的睡眠障礙,如果是由於夜間病情加重所致,可在睡前加服左旋多巴控釋劑。若夜間存在不安腿綜合征(主要臨床表現為夜間睡眠時,雙下肢出現極度不適感,迫使患者不停地移動下肢或下地行走,從而導致嚴重的睡眠障礙),可在睡前加用多巴胺受體激動劑。經調整抗帕金森病藥物後仍無法改善睡眠的患者,可選用鎮靜安眠藥。

抗膽鹼能藥、金剛烷胺、司來吉蘭、多巴胺激動劑、複方左旋多巴等藥物引起的精神症狀,可在醫生指導下逐漸減量或停用。經藥物調整後無效或因症狀重無法減停抗帕金森病藥物的患者,可加用抗精神病藥物,如氯氮平、喹硫平等。

最無奈:腦起搏器並非萬能

帕金森病患者從患病之日起就飽受疾病的折磨,容易病急亂投醫。當服藥不能很好地控制帕金森病症狀時,很多患者可能會嘗試各種各樣的“偏方”,希望能治好帕金森病,結果卻往往事與願違。有的病友得知可以通過腦起搏器(即腦深部電刺激,DBS)進行治療,便希望通過手術徹底“治好”帕金森病。然而,令大家失望的是,雖然DBS是目前帕金森病的最佳手術治療方法,可它同樣“治不好”帕金森病,只能緩解帕金森病的症狀,疾病本身仍然會隨著時間延長而逐漸進展。

細細分析,帕金森病其實可以不用“治好”。這是帕金森病本身的特點決定的。首先,帕金森病和其他疾病存在本質上的區別。帕金森病本身並不是致死性疾病,不會導致死亡,可能導致死亡的是吞嚥困難、肢體僵硬等引起的併發症,其中肺部感染居首位。只要解決這兩個問題,帕金森病對生命的威脅也就隨之消除了。其次,帕金森病屬於老年疾病,平均發病年齡為65歲左右,病程通常為15~20年。假如患者65歲患病,初期1~2年症狀較輕微,可以不治療;等到症狀明顯時開始藥物治療,臨床上稱為“蜜月期”,根據各人的不同“蜜月期”,治療效果可持續5~6年不等;之後給予DBS治療,可以減輕症狀、消除藥物副作用、減少藥量,使患者可以做簡單的活動,生活基本能自理。我們可以推算,患者可以將這種狀態維持到近90歲高齡,帕金森病是否“治癒”是不是就顯得不那麼重要了呢?

最急切:多關愛帕金森病患者

如果你的家人不幸得了帕金森病,應幫助他們正確認識帕金森病。認識得越早、越清楚,他們的恐懼感就會越少,就越能配合醫生進行科學正規的治療,延緩疾病發展。家人應多關愛帕金森病患者,具體可以從衣食住行幾方面入手。

衣服要穿寬鬆、吸汗的,儘量買帶拉鏈或者扣子較少的衣服,方便穿脫。

飲食均衡對帕金森病患者非常重要,患者平時應多喝水,多吃蔬果,適量吃豆製品,限量吃肉,每天晚上喝一杯牛奶。

隨著疾病加重,中晚期患者慢慢喪失自我照顧能力,生活上需要家人更多的協助和支持。家人應盡可能在居家設計上給患者一些方便,例如在衛生間適當的地方裝一些扶手,讓患者可以自己上廁所;準備一把平直靠背、帶扶手的椅子給患者坐;有平衡障礙、容易摔倒的患者,家裡的木地板最好平整一點,或鋪上地毯;儘量不用吊頂設計,因為患者需要空間感。

得了帕金森病,人自然會缺乏動力,不愛動,也忽視運動。這時候,關節就像生鏽的螺絲一樣被“固定”住,身體素質也會變得越來越差。長時間少動,身體姿勢和關節都會變形,最後變得不會動。患者應堅持鍛煉,家人可以多陪同,選擇散步、做體操、朗讀、唱歌、游泳、打太極拳等簡單易行的活動,讓患者各部位的肌肉關節動起來,但要注意安全。臥床的患者,家人可以幫他做一些被動運動,活動關節。

最想說:患者不必過度悲觀

我經常遇到一些患者,反復問我“我究竟是不是得了帕金森病”,每次我告訴他“是的”,他就會說“我被判死刑了”,非常沮喪。這種無助和絕望我非常能夠理解,因為目前還沒有一種方法可以徹底根治帕金森病。

其實,帕金森病患者不必過度悲觀。因為帕金森病的病情進展不快,也不直接危及生命,目前內科藥物和外科手術治療都已取得較大進展。我的許多患者已有二十年病史,可生活仍可自理、運動自如。目前,全球有成千上萬的科研人員正在研究帕金森病,我們相信,總有一天該病會被攻克。帕金森病患者要樹立起戰勝疾病的信心,融入社會、融入家庭,盡可能地享受生活樂趣,提高生活品質。

 

專家簡介

胡小吾 上海長海醫院神經外科主任醫師、教授,第二軍醫大學帕金森病專病診治中心負責人,中華醫學會神經外科學分會功能神經外科學組副組長,上海市醫學會神經外科學分會功能神經外科學組副組長,中國抗衰老促進會神經系統疾病專業委員會常務委員。擅長帕金森病、腦腫瘤及腦外傷的神經外科治療。

專家門診:週四全天