瞭解並重視罕見病 2 月 6, 2024 | 醫學進展 定義罕見病 顧名思義,罕見病(Rare Disease)指發病率非常低的病。 根據世界衛生組織定義,罕見病指患病人數僅佔全球總人口0.65~1%的疾病。各國依據本國實際狀況,認定標準有一些差異:... 閱讀更多
如何預防罕見病 2 月 6, 2024 | 醫護信箱 許女士問詢:聽聞罕見病,令人怕怕,請教如何預防罕見病? 陳醫生答覆:今年2月29日,是第十七個國際罕見病日(Rare Disease... 閱讀更多
第二批罕見病目錄 2 月 6, 2024 | 專家說病 國家衛生健康委員會等6部門聯合制定 序號疾病名稱(中文)疾病名稱(英文)1軟骨發育不全Achondroplasia2獲得性血友病Acquired... 閱讀更多
第一批罕見病目錄 2 月 6, 2024 | 專家說病 國家衛生健康委員會等5部門聯合制定 序號中文名稱英文名稱121-羥化酶缺乏症21-Hydroxyulase Deficiency2白化病Albinism3奧爾波特綜合徵Alport... 閱讀更多